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怎么样的孩子叫自闭孤独症儿

来源:网络 作者: 2007-5-18
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摘要: 怎么样的孩子叫自闭症儿(孤独症)。这是很多家长常常会问我们的。他们会问:“我的孩子跟很多智障的孩子也一样啊。甚至他也很像多动儿,他是有自闭症吗。...


怎么样的孩子叫自闭症儿(孤独症)?
这是很多家长常常会问我们的。他们会问:“我的孩子跟很多智障的孩子也一样啊!甚至他也很像多动儿,他是有自闭症吗?”今天第一个要跟大家介绍是在临床或是医学上的诊断,有怎么样的小孩子或是成人,我们会说他是自闭症?在我们精神医学的诊断中,自闭症必须具有三个主要的行为特征,孩子的一些想法,我们不容易看到。可是我们看到孩子的行为,他们的情绪。他表现出来的会什么?不会什么?自闭症的孩子或是成人的行为有三个部分。第一个表现是他人际关系常常会有障碍。在小婴儿时期或是一二岁的时候,表现出来常常是不太爱看人,他好象也会玩,会吃,会跳。可是怎么叫他,他都没有反应,会带到耳鼻喉科去做听力检查。其实这是他最开始表现出来的人际障碍——对人好象没兴趣。


再大一点,三毫四岁的正常孩子会很喜欢跟小朋友接触,看人家会很想家进去。可是我们的自闭症孩子,这个时候表现出来的饿人际障碍,就是他好像对小朋友没有兴趣。他宁可一个人躺在地板上看 自己的饿车子,也不跟小朋友玩。甚至幼稚园的老师刻意去安排他跟小朋友玩,他可能跟人家跑一跑,又回到角落里做自己的了。不和群,对小朋友也没兴趣。


再大一点,一般的孩子开始炫耀他的东西:“你看我爸爸昨天给我买的轨道车,飞机….”类似像这样的炫耀或是会分享一些玩具,或感受。可是自闭症孩子这部分也没有,不会分享。
随着年龄的增长,孩子也会知道的别人的感受,也会知道别人需要什么。比较会同情别人,比较有同理心。可是我们自闭症的孩子,这部分能力很难出来。让人觉的他不太会同情人家,不太了解别人在想什么?别人需要什么?这就是他从小到大在人际关系障碍上的表现。
第二就是语言和沟通的障碍,这是诊断自闭症的第二 个要点。也常常是自闭症孩子,被带到医院来求助的主要的问题。家长会说他讲话慢,很可能二三岁了,还不会叫爸爸。妈妈。什么都不会讲。可是有可能这个孩子会背三字经,唐诗背得很顺。可是生活中用的叫“爸爸、妈妈、我要喝水,穿鞋鞋出去玩玩。这些很简单,一般小孩子二岁左右就该会讲的,自闭症小孩子不会。那个时候,他们连人称都还没办法叫,也就是说在沟通上,在表达自己的需求上,他很少,很慢。虽然他可能很会背一些东西,可是不是真正有用的。


后来,我们的孩子将近有一半慢慢会有语言出现,有一部分一直到长大成人都没有语言。语言出现之后,会发现这个孩子语言上有一些特点,他讲话会弄错。最常见的就是代名词反转,明明一个他很喜欢的玩具局,他手伸过来跟你说:“给你、给你,”这个意思其实我们都明白他要讲的是:“给我、给我”。这个“你、我”,他弄错了。
另外,我们的孩子也常常出现(防说)。例如:“你要吃几颗糖?”“几颗糖?”他就随着说后面那几个音给你听,没有回答你的问题。这是立即性防说,还有一种防说是延迟性防说。很可能今天他做了一件事,你告诉他这样做是不可以的等等。他就在明天把那段话背出来给你听,他会把过去的语言背下来,然后像不录音带再放出来给你听。可是他不是一个适当的表达方式。
另外呢,他虽然有语言了,可是呢没办法跟人家很适当的对话。这里常常会发现说,他只讲他喜欢的主题。譬如:我们有一个自闭症的孩子,很喜欢恐龙,你跟他讲恐龙都没有问题,可是假如超越恐龙这个话题,他还是照讲他的恐龙。


那一些表面上很简单的对应,“你叫什么名字?你今年几岁?喜不喜欢上学?”这些他可以跟你回答得很好。你问他什么名字的时候,他连家里的所有人的名字都背给你听。可是如果你仔细地问他“有没有好朋友?好朋友叫什么?好朋友玩什么?你们一起玩什么?”的时候,他就常常顾左右而言他,因为他不晓得要怎么跟小朋友玩。有困难的问题的时候,他常常就文不对题,讲他自己的了。所以常常在一些跟人家对话的过程中,他就跑掉了。比较简单的应对,家长可以教会他们,可是进一步深入的就有困难了。



在游戏上跟语言沟通有关的,就是他没有想像性的游戏。所以如果你问家长,这个小孩子在幼儿园常常喜欢模仿什么?或者扮什么?或着这个小朋友有没有玩过扮家家酒?家长常常很困难。我曾经碰到小朋友玩扮家家酒,他去玩,就扮汽车。你就可以发现,从他的生活中,他就喜欢汽车。在稍微有想像性的游戏中,他都喜欢当汽车。另外一个是对各种武器,什么子弹、飞弹、他都背的很清楚。有一次要他把一个麦克风拿起来想像一下这个麦克风做什么?他全部想到的都是子弹的名称。所以你会发现,他对有想像性的游戏,也都跟他有兴趣的主题有关。没办法把主题很大的扩展出去。这语言跟沟通的障碍是第二个特徵。


第三个特徵就是一些固著行为,因为行为就是指这个孩子一些反覆而且机械性的行为或动作。另外也有一些反覆和机械性的活动和兴趣,或是固定的生活习惯,或是特殊的玩玩具的方法。举个例了:小时候的自闭儿常常喜欢玩转的游戏,一种是自己转,自己绕圈圈。另外一种是看玩具在转,看电风扇在转,也就是在那边看得入迷。或是车子,一般小孩子玩车子,是让它在那边走,可能会有撞车啦,可是自闭症小孩子,常常是车子在那边走,他是趴下来看轮子转。或是三轮车不骑。
把它倒过开来玩轮子,让它转。所以玩圆的会转的东西,常常是自闭儿很早会有的行为表现 。这是一种固著行为。有一些发展出来比较特别的兴趣,像有一个个案是小学阶段。他很喜欢收集福寿螺,他每天放学就走到田里去,到水沟里捡福寿螺。带回家,在院子里,把它们从大到小排成一列,每天就这样玩。妈妈很苦恼,看他排完了,就把它拿去丢掉,他又去捡。每天就玩这个,就可以消磨所有下课后的时间。还好这个游戏还没有什么干扰。有些孩子的玩法就很干扰,例如有些孩子喜欢吐口水,看他流下来。刚开始可能是椅子倚背,他吐口水让它流下来。后来可能人的身上他就吐了,吐在爸妈手上看它流下来。像这样的玩法就会让人非常生气。因为会干扰到别人。这种固著行为常常让这个孩子太投入在这个玩法或行为中,以致于不能去做别的事,让家长穷于应付。


另外就是有些孩子生活有固定的习惯,像睡觉就睡那个固定的 地方,或是盖那条被子,一定要那个枕头,他才要睡。或是吃饭一定怎么样,出去走路到超市,一定要走这条路,别的路绕个弯都不行。有的孩子是睡觉一定要爸爸妈妈开车或骑车,带他出去兜风一下,他才要睡,要不就免谈。总是好像有一些固定的东西不做,他就没办法进行下一步。
听过一个比较干扰生活习惯的是上楼梯,本来家住二楼,小孩子不做电梯都要趴楼梯。后来搬到五楼,一样要爬楼梯。这样造成家里很大的困扰。希望这种习惯能改掉,常常很不幸的是,这种固著行为转换,刻意要去改变他的时候常常效果不佳。可是 他可能一段时间这个行为不见了,换另一种固著行为出来,这是第三个特征。


我们 刚才讲到有些家长讲:“我的孩子讲话慢,学习慢,是不是智能不足?是不是过动儿?自闭症孩子几乎在他生命之中的某个阶段,会有过动儿的表现。很好动,没办法专心,注意力很短暂,比较冲动,这就是我们讲到过动儿的主要特徵。自闭症的孩子,几乎可以说每个都是过动儿,可是我们不给他是过动儿这个诊断。诊断自闭症就隐含这个孩子一定好动,这样的意思。
除了并存有好动的现象以外,我们在临床上,有时候也会发现这个孩子,常常会有一些莫明其妙的情绪反应。你常常不晓得他为什么高兴,为什么生气。而且可能一转眼间他情绪马上就变了,捉摸不定。所以很多孩子会让父母亲觉得自己很挫折。不晓得他需要什么?为什么他现在有这样的情绪?在你做了许多你想像的处理,他还是一样的情绪不好。或是他就突然笑起来,笑得很开心,你也搞不清楚什么事让他这么愉快。有时是自己笑,或者对着日光灯笑,常会让你觉得很诡异。


另外可能还有一些孩子,会并有一些伤害自己的行为。敲头、撞头、或是打自己,咬自己的手,当然,这些行为不是自闭症孩子的专利。比较严重的智能不足的孩子,也会有这种自伤行为。另外就是有癫痫,大概有三分之一的自闭儿会有癫痫的问题,这是神经学上的异常。自闭儿的癫痫有,一部分是在青少年才出现。将近有一半的癫痫是在国中以后,也就是青少年阶段才开始出现。
另外在研究调查上,第一个提到的,就是为什么会有自闭症产生,很多家长都觉得很纳闷,而且都很难过。他们不知道自己做错什么,为什么会生下一个这样的孩子?就目前的一些研究调查,并没有确切的证据说,他一定是什么地方不对。可是整个方向都指到说,这个孩子本身生理上有一些问题。也就是说他体质上就不对了,可能一生下来,他脑部的功能就有一些缺损。至于是什么地方的脑部功能的缺损,目前并不确定。有的报告在大脑,有的在小脑。目前并没有固定的答案说,自闭症音单一的病因是什么。可是就上结研究或检查的证据来看,他应该是一个本身身体上脑部功能上的问题。不是父母做了什么缺德的事,或母亲怀孕的时候,去钉窗户造成的,更不是说孩子生下来,没有去爱他造成的。基本上那是一个身体上的问题。



第二就是有多少孩子是自闭症?一万个里面大概有二~五个。男生比较多,是女生的三~四倍。
上面讲的三种典型的症状,在三岁之前常常比较明显。这些症状随着年龄的成长,会慢慢越来越好,可是这个好的程度,并不是说可以跟正常人完全一样。这句话会让大家觉得有希望又蛮失望的。长大会好到什么程度,没有人敢说。除了这个孩子本身脑部功能受损的程度之外,会影响他的就是我们后天给他的教育跟训练。假如父母、师长、医生更尽力帮他的忙,他好的程度会越好。不能只靠他或者只靠谁,必须要大家一起帮他的忙,才会有他最好的一个进展。
第四个要问的,就是自闭症孩子智能状况是怎么样?其实大部份的自闭症的孩子或个案,他们的智商都在中度的智能不足。我这里的调查是25%,有的调查是15%的自闭儿,他的智能是正常的,就是他的智商在70以上。70以下就是智能不足,大部份的自闭症孩子都是智能不足。假如真的要去领残障手册,他其实可以是智能不足、自闭症、是多重障碍。有些家长不选智能不足,他只要选自闭症那个部份而已。从这里可以知道说他除了语言慢、人际关系的障碍、还有固著行为外,常暗示“自闭儿智能也不好。增加他在训练跟教养上的困难程度。


第五自闭儿的认知功能到底怎么样?有些家长觉得他们的孩子在二三岁以前非常聪明,是个天才。有个妈妈记得很清楚,她的孩子在一岁八个月时,她给他玩电脑问答。这个例子是在美国,电脑上问他美国现任总统是谁?第几任总统是谁?他都可以按到正确的钮。他的妈妈就想,他才一岁八个月,就懂这些常识。觉得他是天才,后来就发现,他们的天才不太像天才了。在幼儿园,大家玩比较大比较精细的动作,他都做不来;颜色、数字教了很多,他都学不来。可是他背的方面还是很厉害。
从这里我们就知道,很多自闭症的孩子,在认知功能上会有很不平均的分布。比较好的常常是记忆力,还有空间概念。空间概念的表现,好像拼图,有自闭症的孩子拼图很厉害的。有个妈妈买拼图,买到最多四、五百片的,他一下就拼出来了。妈妈不晓得买什么给他拼,结果他把拼图翻过来,背面拼,也给他拼出来了就是说他们的空间概念很厉害。还有一个就是,一个小孩看过人家修电梯,看一次而已,回家就画出来了。画出电梯里面的绳索,滑轮的变化。这就是一种空间概念很厉害的地方。
很可惜的就是除了记忆力特别好,还有空间概念特别好以外,这群孩子常别的能力不怎么好。尤其有些能力特别差,这就牵涉到许多能力,跟生活上实用有关的。就是一些比较抽象思考推理能力,还有运用的能力,比如说他会背:看到红灯要停,看到绿灯可以通行。带到红灯绿灯前,他常常会很难做到。他背得很好,用不出来。我们可以教他很多东西,他都用背的背出来,考试答一百分。可是实际生活他可能很无能,这就牵扯到我们后面会讲到,我们训练或教导这个孩子的时候,尽量用生活中有关的来教他,而且教了要用的生活里面。基本上我们要帮助这个孩子,是他怎么在这个社会中活得好。


我相信这个主题,应该是很多家长比我更清楚,很多家长经历过这个阶段,处理过很多不同状况的问题。带这样的孩子,你会觉得好像每天都在打仗。他会突然冒一个状况给你,你就必须想对策。假如你没有把这状况处理掉,他就一直持续。有些问题你必须去容忍他,不能要求他一定要改变,包括他很多固著或刻板行为。


就儿童早期来说(小小孩子到小学一、二年级),自闭儿可能有的问题,这个孩子会有比较典型的。我们刚刚讲到的自闭症症状。另外他有一个很像过动儿的表现,就是他会让家长觉得他很好动,注意力不佳,冲动,配合度差,这些现象。情绪的不稳定,在这个阶段会相当明显。这些问题在处理上,第一点是要能确定他的诊断,困难的就是我们要接纳我们孩子的状态。
在医院里我们常常会发现,我们告诉家长,孩子是自闭儿。此后从此消失,没有回来门诊,也不晓得他有没有去接受进一步的治疗。二年级带回来,一问,他让他上幼儿园,希望他讲话好一点,就二年过去,他跟当初的状况完全一样,那这两年有点浪费了。为什么这样呢?当家长被告知孩子是自闭儿时,第一个反应就会说:“不会啊!他跟我们处得很好啊!他跟我们很亲近啊!为什么是自闭儿?”?


我们诊断自闭症,并不是看他跟家人的关系有没有很亲近,而是整体的人际关系有没有什么问题?语言有没有困难?有没有固执行为等一起参考。可是家长常因为其中一点就不愿意去接纳,或就觉得不是。就靠自己的方法想要来帮助他。这种家长还不错,会想一些办法来帮助孩子,有一些家长根本就是把他放着。不管我们接不接受他是自闭儿这个诊断,实际上孩子的训练教导都要进行的。重点是心情上的调整,不能接受孩子是自闭症的人,常常会拿一般小朋友,来跟我们的孩子比。觉得我们的孩子不够努力,不够专心,所以才没办法像别的孩子那样有规矩,那样的学东西。甚至会责备他、打他、逼他,这们的方式,对一个自闭症儿的成长,其实没有帮忙。对于那三个问题也都没有进展。所以家长的接纳在这个阶段是最重要的。



接纳之后,就要开始帮孩子想办法,及早治疗跟训练,就是早期特殊教育的介入。还有语言治疗,语言治疗目的,在帮助一般孩子能够开口讲话。如果没办法开口讲话,至少他懂得人家讲的话多一点。特殊教育重点,常是放在一些生活上自理能力,和其他一些跟语言的认知有关的一些训练。此外,家长要尽量帮孩子在日常生活中建立生活常规,安排多一点的人际互动。如果找不到合适的玩伴,我们自己要下去跟他玩,不要让他一个人。不然他就越来越不喜欢跟人家互动,对人越没有兴趣。
在这个阶段,家人也要帮他建立一些适当的行为规范。有些孩子五、六年级,家长带他来门诊,说他打人,莫名其妙的打人,而且担常固定欺侮班上某一个人。像这么大的孩子,因为攻击行为带来门诊,我们常会探套讨以前怎么样?常常是以前就有了。我们会觉得处理这一类行为的时候,没有被抓好。假如你二、三岁就处理,可能不像四、五年级再处理那么困难。
行为的规范一定要尽量从小就建立,而且要很明确。例如:小朋友到百货公司去,一直摸柜里面的东西,妈妈就很紧张拉着他,甚至就很生气跟他说:“不可以”,结果爸爸在旁边就说:“让他摸摸又没有关系他趁这个机会学习呀!”假如父母的说法不一样,你想孩子会选那一个?一定选他喜欢的。所以爸爸妈妈之间要一致。


另外,家人还要适当示范和教导这个孩子适当的情绪表达。比如刚刚说,他一生气就要动手,可能打人,摔东西。那这个时候家人要怎么教他呢?一般我们可能预先知道他生气会出手嘛,就先拉住他的手,甚至抱住他,跟他说:“我很生气,妈妈不给我做什么,或者是不可以怎么样,”帮他讲出来。讲出后抱紧他,,让他不要有出手的机会。他可能会挣扎,这个阶段,他还小,你还可以抱得住他,就跟他僵持一段时间,一边用语言安抚他。假如他还是要动,你抱不住他,就带他到卧室,找枕头或棉被让他打一打。也就是有些孩子的生气一定要出手的话,我们要教导他的是不可以打人,也不要破坏东西,可以教一些我们比较可以接受的发泄情绪的方式。
再讲到医疗,在医院方面在这个阶段可以帮助孩子什么?在这个阶段,医生可以跟家长讨论一些行为矫治的方法,利用行为治疗的原理来做的。必要时可以用到药物。讲到药物又是一件很复杂的事,很多家长希望能用药物把自闭症治好,目前让大家很失望或绝望的是,还没有这样的药。目前所有用药都不是针对改变自闭症的基本症状。那药物在做什么?

 
   目前自闭儿所用的药物,一类是过动儿的药,也就是减低过动儿的活动量,增加他的专心程度,让他在学习的时候,可以专心,可以吸收好一点。甚至在班上可以比较守规矩,让团体可以接纳他,不会被排斥。过动儿药使用在自闭儿是在这里,不是让他会讲话,会交朋友。
   另外一类药用的是,处理孩子的情绪跟行为问题。譬如说他情绪困扰,都找不出原因,或是他发起情绪就很严重,你不管用什么方式,都是有很大的杀伤力跟破坏力。这样的情况下,我们会考虑用药物,让他情绪比较稳定。


   另外就是他的刻板或固着行为太严重了,也可以考虑用药物,来减低这样的行为。这些药物全部都是作用在他脑部,所以很多家长会问,他吃了会不会变笨啦?会不会想睡觉啦?等等的问题。的确因个人体质而异,有些会,有些不会。过动儿药基本上是不会让他想睡的,是让他精神比较好。至于改变他情绪或改变他行为的药,可能有一些其它的负作用,可是绝对不会让他变笨。所以在医疗方面,就是用药物或行为矫治的方式,来协助家长教养孩子。目的在于改善他生活中的品质,不会造成家长很大的困扰,另外他自己的学习跟训练更有效率,在团体中比较容易生存下来。


   最后讲到入学的准备,我们的孩子是自闭儿,要找各种资源来帮助他。资源包括政府,要求我们的政府给我们设立特殊的教育,或是安排我们孩子的一些训练课程,或设置专门教导我们孩子的班级和机构。我们有权利去要求,政府会去评量看有没有能力配合。我们可以要求学校老师:“我的孩子很特别,请你多花一些心思在他身上”。这是家长的权利。



   可是我们讲到生活教育化,孩子跟他的家人生活在一起。我们也许可以各种方式给政府施压,或是要求学校老师。可是,不要忘了,所有的目的都是在帮我们的孩子,可以活的更好。孩子可以活的更好不是靠那些机构、班级,或是老师多费心。最重要的角色还是家长,怎么把学校老师教的,政府所给的一些好的东西,适当的让我们的孩子吸收到,可以让他在生活中过得好。也就是他怎么独立生活在这个社会。这些让他能独立生活的要件,就是日常生活要去教的。学校老师教的,回到家里,家长也要继续教。我们的孩子,很多东西是要反复教的,而且要在生活中实际去用。请记住,生活中的每一件事都可以用来教这个孩子。


   第二个阶段进入儿童晚期,目前我们对自闭儿的教育或训练,比较用回归主流的概念。就是尽量让孩子生活在一班孩子的环境中,而不是把他孤立起来,或把他特殊化起来。在教育方面,这理有个原则是,一般障碍比较轻微的,我们比较希望他在普通班就读。第二个考虑就是在普通班附设有谘商老师,或特教老师可以提供家长一些谘商,而孩子则安排在普通班,跟一般孩子一起上课。第三个考虑就是说在一般的普通班附设有一些固定巡回辅导人员。他们会到各个学校去辅导自闭症的小朋友,跟班级老师讨论,怎么帮忙这个小孩子会更好。第四种状况就是在普通班就读,有些课到资源班去上课。高功能自闭症的小孩子,在小学里比较可能会是这样的安排。高功能就是智商在70以上,语言还有团体适应的能力都还不错,他可以在普通班就读。有些科目,尤其像高年级数学、自然、或是他比较不能理解的东西,就到资源班去上。


   第五个部份才是特殊班,也就是目前所谓的启智班,一少部份的时间归到普通班。这些孩子可能是功能上比较严重,比较中度的孩子。另外就是全时制的特殊班,不到普通班去了。第七个是通车的,上课时到启智学校,平常是住在家里面。第八个是住宿型的特殊学校,这功能障碍程度越来越重。第九种是在家教学,我们不要轻易选择在家教学,在家教学等于没有同伴。不仅没有普通班的同伴,也没有特殊班的同伴,也没有接触到家里以外的人,所以他的人际圈会非常的小。一般在家教育是已经没有别的选择了。最严重的就是收容了,到机构去,像养护所、教养院等等。目前没有医院长期收容这样的个案。


   如果他的功能障碍程度变低了,他就可以往上安置,如果他的功能程度变高了,他就往下,所以这并不是固定的。有的孩子,小学六年都是在普通班,到国中的时候,学校觉得他的障碍程度要到启智班,他可能就到启智班。这是就学的部份。
   他长大后,是要在家里,在机构,还是送到外面社区里面去工作?
   我们尽量让能力够的孩子到社区去有职业。不行的才考虑他在家里。在家里也可以考虑拿些手工在家里做,假如很严重的,就要找一个机构,长期安置。


   现在我们进入儿童晚期,就是小学三四年级以上一直到六年级。通常在这个阶段,小孩子的自闭症状会有不同程度的改善。有一部份个案可能还是没有语言出现,小孩子在五岁以前,如果没有有意义的语言,之后他要开始讲一些有意义的话的机会就更少了。大概50%的小朋友没有语言,有过动儿的行为特征还是存在。这个时候,他的自伤行为,和攻击性行为变成一个比较大的问题。因为他长大了,他有力气去作更多破坏的事,或伤害自己的事。这个阶段,这可能是家长会觉得相当要小心处理的事情。
   高功能自闭儿,可能学习上表现出来不会有困难,因为他记忆还够。可是在这个阶段开始,他学习的困难也逐渐明显起来,尤其是要理解的,像数学的应用问题。我们处理的方向,比较是强调实用性的训练和教导内容。我们尽量教孩子生活中有用的。假如他现在还不会讲话,你可能要改个方向,不要再教他讲话,教他一些手势表达,让他需要什么,可以用手势来让大家知道。免得他就咿咿呀呀,表达不出需要什么,你也不知道,结果他就发脾气,形成恶性循环。也不要教他背唐诗什么的了,宁可教他去背交通号志,知道交通号志,什么危险,什么不危险。这些生活上比较有用的东西,可能要开始比较强调。



   另外人际互动中的冲突的处理、怎么跟人分享,这通常需要同年龄的小朋友。二、三个同年龄的小朋友帮忙,假如他在儿童早期就有一些年纪相仿的玩伴,可以一直陪伴他长到现在,就要继续下去。假如没有,就赶快帮他找。因为大概三、四年级的小朋友,比较知道去同情别人,愿意帮助别人。所以他可以以一个小老师的角色,来帮助我们自闭症的孩子,让他练习人际互动中,万一有一些不愉快怎么办?他们要示范,让我们的自闭儿去模仿他们的处理方式。这个时候,所谓的帮助他的好朋友,所谓的小老师的存在,对我们的孩子很重要。所以从孩子一进小学就要开始帮他交朋友,因为他自己不会交,也跟那些朋友的父母有一些了解跟共识。这样对孩子的帮忙会很大,跟一般孩子的家长要多来往,甚至有些家长到学校当义工,一方面可以看到孩子的状况,另外是希望藉由义工的参与,希望老师们多帮忙,也跟别的家长多熟悉。这样才是帮孩子先建立好一些支持的人际网络。另外,在这个时候,药物治疗跟行为治疗可以减少孩子的行为跟情绪问题。


   最后讲到青少年期,这个阶段,很多家长会问,这个孩子以后会怎么样?我们的建议是说,把目前的事先处理,你没办法完全预测这个孩子以后会怎么样。有个例子,我们有个蔡医师,目前在美国,他的孩子是自闭儿,可能也是因此,他走儿童精神医学。在他孩子小时候,他很绝望,他觉得他的孩子是低功能的,五、六岁还没有语言,固着行为很明显,人际关系也很差。他就用各种方法训练他的孩子,跟学校老师一起沟通配合,到了他孩子进入青少年时期的时候,他发现这个孩子是他们家两个孩子中比较贴心的一个。这个孩子的弟弟则每个周末都有活动,不回家。反而是这个大的自闭儿,每天都留在家里做好吃的东西给爸爸妈妈吃,他发现他这个孩子喜欢钻研食谱,每天都做不同的口味给爸妈品尝。后来他练习穿衣服搭配色调。他每天都陪妈妈到超市买菜,买他要做的材料,每天都沉浸在做食品给家人吃的快乐中。跟爸妈的关系非常好,爸妈稍微不舒服,他也会很关心。就那个时候(十六、七岁),以他的状态应是很不错,不是小时候他爸爸判定的低功能。所以不是小时候是低功能,长大后就是低功能,也不是小时候高功能,长大后就是高功能。会影响这个变化的,除了他脑部本身障碍的严重程度以外,后天环境中周围的人给他什么样的帮忙,可能会有影响。


   人际关系的障碍在青少年时期会变得非常明显,青少年开始,每个孩子都会有认同取像,一小群人在一起。共同的嗜好啦、话题啦,或是都爱做什么事情的人都会凑成一团。自闭儿很不幸的是,给人感觉很不好亲近,所以在这个阶段他会变得很孤单。
   另外第二个要考虑的就是,他生理上的成长已经出现了,就是第二性征开始。男、女生各自会有成长的现象,开始对性会有兴趣。男生开始会有自慰的行为,女生可能就要开始处理她的月经。这个部份,我们建议,小学阶段就要给他们做这方面的准备。大概十岁左右,就要用一些图片,或是录像带,让孩子去看、去学。图片可以告诉他身体的部位、构造。那些部位是不可以轻易在人家面前显露出来的。私处是不能让别人碰的,什么样的行为是自慰、手淫,这样的行为是很隐密的,不可以在有人的时候做。对自闭症的孩子这些要很明确告诉他,他做对时称赞他,做不对时纠正他。“称赞,纠正”就是行为矫正的原则,这样的方式来帮他养成好的跟性有关的行为。
   另外要告诉他别人身上的那些部位也不能去碰。这些最好有录像带,一起看,在看的时候教他。学校里,男生由男老师教,女生由女老师教。功能好的女生,月经则教她学习使用卫生棉,鼓励她定时换,不要让他自己判断什么时候该换,以免说会有味道或影响她的生理健康。功能不好的,可能父母亲或是学校老师帮忙她换。



   有人会考虑,是不是把子宫切除,很省事。因为随着这个而来的家长往往会想:“月经不会处理,万一又被人家拐了,怀孕了,怎么办?”后来来就有呼吁说,把这种比较严重的自闭症,或智能不足的的女孩子的子宫切除。很多家长都赞成这个做法,但是就法律、人权、道德,很多层面来考量,都会觉得有点不恰当。所以一般医生会建议说,假如担心这样的事,不一定要把子宫切除,可以定时服用避孕药,就可以控制她的月经跟怀孕的机会。
   低功能的孩子可能停留在儿童早期的状态中。可是高功能的孩子,他会觉察到自己和别人的差异,造成一些情绪困扰跟退缩。就因此不好意思出门而躲在家里。我有个个案,小学的时候很好,没有人知道他是自闭儿。可是到了国中,有些科目,他不喜欢,就在他还在适应期,老师已经受不了它他。就请家长把他转到启智班,可是他不愿意,因为他知道启智班跟一班孩子不一样。老师这个提议一出来,这个学生情绪就变的更不安定,更不能适应,老师就强烈要求家长要让他去启智班。家长也觉得他在普通班上课,每天都很愁苦,一回来就发脾气,剪衣服、放火烧,什么都来,家长就把他转到启智班。慢慢发现他的孩子越来越退缩,都不出去跟小朋友玩。目前的状况是,把手指头塞住耳朵,两边都塞,只有回到家里才放下来。在学校都不讲话,回到家才讲话。我很怀疑,他进入青少年之后,了解自己跟别人的差异,加上老师可能没有很了解他。他自己对于到启智班这件事也很愤怒。我们目前给他用的药是忧郁症的药。


   这个时候,家长要开始想的是,要不要工作,接受职业训练等长期安置的问题,这也是家长一直存在的问题。一般建议是从小培养他多方的兴趣跟嗜好,这样可以藉来跟人家接近,假如没有朋友,他也可以自己玩得开心。另外就是特别着重人际计巧的教导,因为这个阶段,他人际的障碍会跟其它孩子比起来更明显。要教他去体会别人的需求、感受,而不是自己高兴就好了。另外刚才说到适当的性方面的表现和处理。
   医疗方面的角色,是支持性的行为治疗、药物治疗、或认知行为治疗。孩子的情绪困扰已严重到可以下一个诊断说,是忧郁症、强迫症、或是焦虑症时,用药的帮忙蛮大的。此外,我们可以给孩子做一些辅导,或心理治疗,效果会更好。
   假如考虑到就业,就要看我们孩子的能力,或状况适不适合去接受一些职业训练。另外就是孩子长大了,怎么样在社区中适应过来,也是我们要去帮他的。
   所谓生涯规划,不只是孩子的,应该是父母亲跟孩子的生涯规划要一起想。父母一定要把自己的身心状况弄好。第二步就是想可以为孩子做什么?假如孩子很好,可以让他到外面工作,如果孩子在家,父母可以照顾他。
父母开始去想身后的事,譬如说,要不要用信托的方式,委托一些机构来照顾我们的孩子。或是要不要选择一些不错的机构,让他在那边接受一些训练,一方面有一些人际的接触。一个我们活着时帮他选的好地方,把他送去。自闭儿可以说是家长的一个永远的责任。讲到这里,我们很想建议家长之间要互相多支持,而且多分享一些教导孩子,训练孩子的经验。

 



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