基因歧视并非莫须有 DNA检测成“双刃剑”？
有人认为DNA检测会成为一把“双刃剑”，在为人们提供医疗服务的同时，也会对他们的医疗保险带来“威胁”对于“基因歧视”的恐惧已经成为这个社会的通病，只有全社会都来关注“基因歧视”，才能消除这一现象，否则患者只能自己默默承受一切。因为恐惧所以拒绝医生：基因检测可以帮助患者制定更加明智的医疗保健计划。......
有人认为DNA检测会成为一把“双刃剑”，在为人们提供医疗服务的同时，也会对他们的医疗保险带来“威胁”
对于“基因歧视”的恐惧已经成为
社会的通病，只有全社会都来关注“基因歧视”，才能消除这一现象，否则
只能自己默默承受一切。
因为恐惧所以拒绝
医生：基因检测可以帮助患者制定
加明智的医疗保健计划。
病人：高额的治疗费用是最大的心理负担。
对许多美国人来说，个性化医疗所带来的直接的、超预期的好处正在逐渐失去往日的光环，
数患者开始担忧所谓的“基因歧视”。医生们表示，病人如果能够事先通过DNA检测了解自己是否会因遗传因素而增加患乳腺癌、结肠癌等疾病的危险，无疑将有利于帮助他们做出更加明智的医疗保健决定。但病人们却表示，一般情况下他们会拒绝接受遗传方面的检查，因为他们担心如果保险公司了解这些遗传信息之后，有可能会拒绝给其投保或者提高投保费用，这样将会给患者本人带来严重的经济负担，因为他们不得不为此而承担高额的治疗费用。
在美国，许多人会偷偷地自掏数百或数千美元去做DNA检测，而这笔钱本来是可以由保险公司支付的。一旦通过检测发现自己确实有可能或者已经患上了某种遗传疾病，患者往往会苦苦恳求医生不要将这一结果记录在案。此外，还有一些病人不信任专业的医护人员，甚至试图由自己来管理医疗保健事宜。即使那些建议病人去做DNA检测的医生们也会告诫他们，如果DNA检测的结果证明患者具有某种疾病遗传信息的话，患者可能不得不面对来自雇主或保险公司的“基因歧视”。
尽管人们对于“基因歧视”充满了恐惧，可这种歧视在现实生活中极为少见，即使是赞成联邦政府立法消除这类歧视行为的支持者们也列举不出这样的案例。就
而言，虽然识别人类遗传健康风险的工具有了进一步的改进，但是，研究更为有效地预防和治疗遗传性疾病的方法则显得步履蹒跚。美国国立卫生研究院国家人类基因组研究所（NHGRI）主任FrancisS.Collins表示，很显然，公众对于利用遗传检测手段获知自己的遗传信息有
普遍的恐惧感，如果这种情况继续下去，那么，医学的将来必将毫无生机可言。
病人的担心及医生的责任
病人：不想一个人默默承受一切。
医生：有责任向病人讲明可能造成的经济影响。
家住明尼苏达州的VictoriaGrove的家族成员中有人患上了肺气肿，她迫切想要知道自己是否也会患上同样的疾病。但是，因为对于基因歧视的顾虑，她不想让医生为她做DNA检测。她担心一旦这种遗传倾向出现在她的医疗档案中，她将无法享受到相应的医疗保险。为此，Grove女士将目光转向了一家私人服务机构，该机构将试剂盒送到她家，并将鉴定结果直接返回给她。当化验结果表明她几乎肯定会患上这种疾病时，她并没有把这一情况告知医生，而是自己悄悄隐瞒。但是最终Grove不得不曝光了自己的遗传状况，据她本人解释她感到了一种对于他人的责任（包括自己家族中的其他成员）：让外界关注有遗传倾向的人所特有的心结。Grove认为，对于“基因歧视”的恐惧已经成为这个社会的通病，只有全社会都来关注“基因歧视”，才能消除这一现象，否则患者只能自己默默承受一切。
在纽约纪念斯隆－凯特琳癌症中心，正是出于同样的担忧，许多人取消了能够检测他们患癌风险的基因检测。该中心临床遗传服务主任KennethOffit说：“我们正在开发能够挽救生命的干预措施，但可悲的是，人们被这些措施吓怕了。”
一些专家表示，与其他国家相比，美国人对于遗传信息的保密更加重视。加拿大英属哥伦比亚大学人类遗传学教授MichaelR.Hayden指出，在美国容易患上亨廷顿舞蹈病（一种难以治愈的大脑疾病）的人中，只有5%会接受DNA检测，以确定他们是否将患上此病，而加拿大的这一比例达到了20%。
鉴于此，医生们常常感到有责任向病人说明由此可能造成的经济影响。北卡罗来纳大学血栓形成项目主任StephenMoll说：“我总是提醒病人，尤其是个体从业者。我不希望医疗保险费用的上涨增加病人的负担。”
KatherineAnderson就是从她的医生那里接受了类似的告诫。自此之后，她的父母就没有让她去接受凝血因子VLeiden（FVL）的检测。FVL是一种遗传性的血液凝结疾病，Anderson已经从她父亲那里遗传了这种疾病，从而增加了患血栓的危险性。但是去年，16岁的Anderson因为服用了一种调节经期的避孕药，导致她从膝盖到腹部均出现了血栓。使用避孕药丸再加上她确实从父亲那里得到的遗传基因使她发生血栓的危险性增加了30倍！目前Anderson虽然已经基本康复，但她对未来充满了忧虑：今后她是否有必要对医疗保险担负责任，以及这种遗传倾向会不会影响自己将来的就业问题。可见，人们对保险公司及雇主的“基因歧视”怀疑有增无减，而Anderson的遭遇却又为相对保守的患者敲响了警钟：是否应该告诉医生实情？如果在接受调经治疗的时候，Anderson及其监护人告诉了医生实情的话，也许血栓的发生率会大大降低。
立法行动迫在眉睫
遗传学家：基因歧视让我们无法招募到研究志愿者。
保险公司：并不要求潜在客户提供基因检测结果。
去年，美国众议院通过了《遗传信息无歧视法案》，法案禁止保险公司利用患者的遗传信息拒绝为团体和个人投保或者提高投保费用。法案也禁止雇主们收集遗传信息，或者利用这些信息做出聘用、解雇或者赔偿的决定。但到目前为止，这项法案还没有到达参议院层面。
企业雇主们表示，禁止工作场所出现基因歧视已经写入美国残疾人法案和涉及病历隐私的现有法律中。但是，雇员权利保护人士指出，这些法律并没有明确阻止雇主们试图去筛查那些更加有可能得病的雇员。雇主们之所以要这样做，是因为他们对居高不下的医疗保健费用不堪重负。
对于这些问题，有时候法院也不得不介入进来。前几年，美国公平就业机会委员会（EEOC）曾经起诉美国伯灵顿北方圣太菲铁路运输公司（BNSF）秘密对那些因为患上腕管综合征而向公司提出索赔的下属雇员的血样进行化验，以找出导致这一症状的遗传因子。这起案件于2002年进行了庭外和解。2005年，当时身为NBA芝加哥公牛队核心人物的EddyCurry拒绝作基因检测（以了解他是否易患心脏疾病），他后来转队到了纽约尼克斯队。
保险公司表示，他们并不要求潜在的客户提供基因检测结果或者要求他们去做鉴定。美国健康险计划（AHIP）为2亿美国人提供福利，该组织发言人MohitM.Ghose表示，一些误传让客户产生了恐惧心理，“我们不会通过遗传标记来形成基因歧视的土壤。”然而，乔治城大学卫生政策研究所最近所作的
研究得出了截然不同的结论：在92份审批决定中，保险公司在对其中7名潜在申请人进行评价时表示，他们会依据基因检测结果直接拒绝客户的投保，或者收取更高的保险费用，或者剔除保险中的某些条件。
许多遗传学家们抱怨说，这种对于基因歧视的恐惧症使得他们无法招募到足够的研究参与者，从而难以获得疾病的治疗线索，并开发出相应的治疗药物。许多医疗保健专业人士表示，不管歧视是否真的存在，考虑到人们的焦虑有增无减，迫切需要采取立法行动。 (责任编辑：江大红)
对于“基因歧视”的恐惧已经成为
社会的通病，只有全社会都来关注“基因歧视”，才能消除这一现象，否则只能自己默默承受一切。因为恐惧所以拒绝
医生：基因检测可以帮助患者制定
加明智的医疗保健计划。病人：高额的治疗费用是最大的心理负担。
对许多美国人来说，个性化医疗所带来的直接的、超预期的好处正在逐渐失去往日的光环，
数患者开始担忧所谓的“基因歧视”。医生们表示，病人如果能够事先通过DNA检测了解自己是否会因遗传因素而增加患乳腺癌、结肠癌等疾病的危险，无疑将有利于帮助他们做出更加明智的医疗保健决定。但病人们却表示，一般情况下他们会拒绝接受遗传方面的检查，因为他们担心如果保险公司了解这些遗传信息之后，有可能会拒绝给其投保或者提高投保费用，这样将会给患者本人带来严重的经济负担，因为他们不得不为此而承担高额的治疗费用。在美国，许多人会偷偷地自掏数百或数千美元去做DNA检测，而这笔钱本来是可以由保险公司支付的。一旦通过检测发现自己确实有可能或者已经患上了某种遗传疾病，患者往往会苦苦恳求医生不要将这一结果记录在案。此外，还有一些病人不信任专业的医护人员，甚至试图由自己来管理医疗保健事宜。即使那些建议病人去做DNA检测的医生们也会告诫他们，如果DNA检测的结果证明患者具有某种疾病遗传信息的话，患者可能不得不面对来自雇主或保险公司的“基因歧视”。
尽管人们对于“基因歧视”充满了恐惧，可这种歧视在现实生活中极为少见，即使是赞成联邦政府立法消除这类歧视行为的支持者们也列举不出这样的案例。就
而言，虽然识别人类遗传健康风险的工具有了进一步的改进，但是，研究更为有效地预防和治疗遗传性疾病的方法则显得步履蹒跚。美国国立卫生研究院国家人类基因组研究所（NHGRI）主任FrancisS.Collins表示，很显然，公众对于利用遗传检测手段获知自己的遗传信息有普遍的恐惧感，如果这种情况继续下去，那么，医学的将来必将毫无生机可言。病人的担心及医生的责任
病人：不想一个人默默承受一切。
医生：有责任向病人讲明可能造成的经济影响。
家住明尼苏达州的VictoriaGrove的家族成员中有人患上了肺气肿，她迫切想要知道自己是否也会患上同样的疾病。但是，因为对于基因歧视的顾虑，她不想让医生为她做DNA检测。她担心一旦这种遗传倾向出现在她的医疗档案中，她将无法享受到相应的医疗保险。为此，Grove女士将目光转向了一家私人服务机构，该机构将试剂盒送到她家，并将鉴定结果直接返回给她。当化验结果表明她几乎肯定会患上这种疾病时，她并没有把这一情况告知医生，而是自己悄悄隐瞒。但是最终Grove不得不曝光了自己的遗传状况，据她本人解释她感到了一种对于他人的责任（包括自己家族中的其他成员）：让外界关注有遗传倾向的人所特有的心结。Grove认为，对于“基因歧视”的恐惧已经成为这个社会的通病，只有全社会都来关注“基因歧视”，才能消除这一现象，否则患者只能自己默默承受一切。
在纽约纪念斯隆－凯特琳癌症中心，正是出于同样的担忧，许多人取消了能够检测他们患癌风险的基因检测。该中心临床遗传服务主任KennethOffit说：“我们正在开发能够挽救生命的干预措施，但可悲的是，人们被这些措施吓怕了。”
一些专家表示，与其他国家相比，美国人对于遗传信息的保密更加重视。加拿大英属哥伦比亚大学人类遗传学教授MichaelR.Hayden指出，在美国容易患上亨廷顿舞蹈病（一种难以治愈的大脑疾病）的人中，只有5%会接受DNA检测，以确定他们是否将患上此病，而加拿大的这一比例达到了20%。
鉴于此，医生们常常感到有责任向病人说明由此可能造成的经济影响。北卡罗来纳大学血栓形成项目主任StephenMoll说：“我总是提醒病人，尤其是个体从业者。我不希望医疗保险费用的上涨增加病人的负担。”
KatherineAnderson就是从她的医生那里接受了类似的告诫。自此之后，她的父母就没有让她去接受凝血因子VLeiden（FVL）的检测。FVL是一种遗传性的血液凝结疾病，Anderson已经从她父亲那里遗传了这种疾病，从而增加了患血栓的危险性。但是去年，16岁的Anderson因为服用了一种调节经期的避孕药，导致她从膝盖到腹部均出现了血栓。使用避孕药丸再加上她确实从父亲那里得到的遗传基因使她发生血栓的危险性增加了30倍！目前Anderson虽然已经基本康复，但她对未来充满了忧虑：今后她是否有必要对医疗保险担负责任，以及这种遗传倾向会不会影响自己将来的就业问题。可见，人们对保险公司及雇主的“基因歧视”怀疑有增无减，而Anderson的遭遇却又为相对保守的患者敲响了警钟：是否应该告诉医生实情？如果在接受调经治疗的时候，Anderson及其监护人告诉了医生实情的话，也许血栓的发生率会大大降低。
立法行动迫在眉睫
遗传学家：基因歧视让我们无法招募到研究志愿者。
保险公司：并不要求潜在客户提供基因检测结果。
去年，美国众议院通过了《遗传信息无歧视法案》，法案禁止保险公司利用患者的遗传信息拒绝为团体和个人投保或者提高投保费用。法案也禁止雇主们收集遗传信息，或者利用这些信息做出聘用、解雇或者赔偿的决定。但到目前为止，这项法案还没有到达参议院层面。
企业雇主们表示，禁止工作场所出现基因歧视已经写入美国残疾人法案和涉及病历隐私的现有法律中。但是，雇员权利保护人士指出，这些法律并没有明确阻止雇主们试图去筛查那些更加有可能得病的雇员。雇主们之所以要这样做，是因为他们对居高不下的医疗保健费用不堪重负。
对于这些问题，有时候法院也不得不介入进来。前几年，美国公平就业机会委员会（EEOC）曾经起诉美国伯灵顿北方圣太菲铁路运输公司（BNSF）秘密对那些因为患上腕管综合征而向公司提出索赔的下属雇员的血样进行化验，以找出导致这一症状的遗传因子。这起案件于2002年进行了庭外和解。2005年，当时身为NBA芝加哥公牛队核心人物的EddyCurry拒绝作基因检测（以了解他是否易患心脏疾病），他后来转队到了纽约尼克斯队。
保险公司表示，他们并不要求潜在的客户提供基因检测结果或者要求他们去做鉴定。美国健康险计划（AHIP）为2亿美国人提供福利，该组织发言人MohitM.Ghose表示，一些误传让客户产生了恐惧心理，“我们不会通过遗传标记来形成基因歧视的土壤。”然而，乔治城大学卫生政策研究所最近所作的
研究得出了截然不同的结论：在92份审批决定中，保险公司在对其中7名潜在申请人进行评价时表示，他们会依据基因检测结果直接拒绝客户的投保，或者收取更高的保险费用，或者剔除保险中的某些条件。许多遗传学家们抱怨说，这种对于基因歧视的恐惧症使得他们无法招募到足够的研究参与者，从而难以获得疾病的治疗线索，并开发出相应的治疗药物。许多医疗保健专业人士表示，不管歧视是否真的存在，考虑到人们的焦虑有增无减，迫切需要采取立法行动。 (责任编辑：江大红)
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发布日期：2008-3-23
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