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唐氏综合症婴儿出生率正上升,与过去相比,他们获得更多,寿命更长

来源:医源世界 作者:佚名 2008-10-10

摘要: 一份新的分析报告表明,尽管遗传筛查已经十分普遍,但在英格兰,患唐氏综合症的婴儿出生率高于15年前。如今,唐氏综合症的患者人数比以往都高。他们不仅获得的更多,并且寿命和生活条件也更高,由此引发了对筛查的道德规范的质疑。筛查也对没有患唐氏综合症的婴儿造成了风险。...


一份新的分析报告表明,尽管遗传筛查已经十分普遍,但在英格兰,患唐氏综合症的婴儿出生率高于15年前。如今,唐氏综合症的患者人数比以往都高。他们不仅获得的更多,并且寿命和生活条件也更高,由此引发了对筛查的道德规范的质疑。筛查也对没有患唐氏综合症的婴儿造成了风险。这项新的分析报告估计,仅在英格兰和威尔士,每年就有400名非唐氏综合症婴儿因筛查而死亡。

婴儿出生率每年都在增加。该慈善团体的首席执行官、报告的联名作者 Frank Buckley 表示:“人们常常认为,患有唐氏综合症的出生婴儿人数应该减少。但事实并非如此 -- 在英格兰,患有唐氏综合症的婴儿出生率在15年里上升了25%。与此同时,寿命预期和生活质量也在继续提高。唐氏综合症患者的人数比以往都高,欧洲和北美的患者人数超过了600,000,而全球患者人数约400万。尽管人们需要付出更多的努力,但由于更好的医疗条件,更佳的机遇和更有效的教育方法,唐氏综合症患者获得的比过去多。”

尽管唐氏综合症患者的生活质量不断得到改善,政府政策规定所有的孕妇要接受遗传筛查,为每年多达700,000个怀孕个案带来了风险。所有“阳性”筛查结果中,约有95%是错误的。得知这些结果的孕妇被建议考虑接受入侵性检查。这种检查方法会导致100个中有1个到50个中有1个接受检查的孕妇流产。

Down Syndrome Education International 正呼吁对唐氏综合症患者进行进一步研究,并提供更多的支持。该慈善团体还呼吁重新审视筛查政策,并更广泛地讨论对孕期婴儿精神和身体能力进行遗传筛查的可接受性。

报告简介

Frank Buckley 和 Sue Buckley 的分析报告《不当死亡与合法生命 -- 唐氏综合症筛查》将于2008年9月17日发表在 Down Syndrome Research and Practice,以及网上的 Down Syndrome Online:http://www.down-syndrome.org/editorials/2087/ 。

更多信息

http://www.downsed.org/media/releases/2008/09/

Down Syndrome Education International 简介

Down Syndrome Education International 通过科学研究和循证信息与支持服务改善唐氏综合症年轻患者的教育。该慈善团体与170多个国家的家庭、教师和治疗专家、研究人员和支持机构携手合作。Down Syndrome Education International 的工作每年帮助超过100,000名唐氏综合症患者获得更多。

网址:http://www.downsed.org/

 



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